Autizmus világnapja – a megértés magával hozza az elfogadást is

Az autizmus olyan kihívást jelent, melynek kapcsán három szereplő számára kell segítséget nyújtani: nemcsak magát az autizmussal élőt, de a családját és a társadalmat is támogatni kell, hogy megértsék, hogyan kell hozzáállni ehhez a speciális helyzethez – hangsúlyozta a Magyar Nemzetnek Szijjártó-Nagy Szilvia. Az Együtt az Autistákért Alapítvány elnöke az autizmus világnapja kapcsán mesélt a lapnak aktuális kampányukról és legújabb kezdeményezéseikről. Felhívta a figyelmet arra is: a járványhelyzet okozta rendkívüli körülmények miatt most a szokásosnál is több odafigyelést és törődést igényelnek az autizmussal élők.

Az autizmussal élők száma ma Magyarországon megközelíti a 160 ezret, és a spektrumzavar nagyságrendileg minden 15. magyar családot érinthet. Ennek ellenére még mindig keveset tudunk, és keveset beszélünk az autizmusról.

Annak érdekében, hogy a figyelem ráirányuljon erre a fontos társadalmi problémára, 2008-ban az ENSZ az autizmus világnapjává nyilvánította április 2-át.

Az Együtt az Autistákért Alapítvány #éniskékvagyok elnevezésű kampányával hangsúlyozza ennek a jeles napnak a fontosságát, de egész hónapra kiterjedő aktivitásokkal is készülnek, hogy a társadalom még inkább megértse, elfogadja és segítse az autizmussal élőket.

Szijjártó-Nagy Szilvia, az Együtt az Autistákért Egyesület elnöke a világnap kapcsán a Magyar Nemzetnek azt hangsúlyozta:

valószínűleg azért is beszélünk keveset az autizmusról, mert még mindig nincs széleskörű társadalmi tudás arról, hogy mit is jelent ez az állapot.

Emlékeztetett, 2017-ben azzal a céllal hozták létre az Út a Mosolyért Alapítványt, hogy hosszú távú megoldásokat nyújtsanak egy olyan problémára, mely addig sajnos nem kapta meg a kellő figyelmet.

„A Heim Pál Gyermekkórházzal 2018-ban dolgoztunk együtt először, ekkor hoztuk létre Magyarországon elsőként az autizmussal élő gyermekek igényeihez igazodó vizsgáló központot, ami lehetővé teszi számukra, hogy megfelelő körülmények között látogathassanak el a különböző vizsgálatokra. Ekkor szembesültünk azzal, hogy az autizmus területén még rengeteg a tennivaló, és ekkor döntöttük el, hogy azért fogunk dolgozni, hogy minél többen megértsék, miről szól ez a speciális élethelyzet, hogy minél többen elfogadják ezeket a speciális helyzetben lévő gyermekeket, és hogy minél többen segítsenek rajtuk. Mivel az autisták helyzetének javításához széleskörű társadalmi összefogáson keresztül vezet az út, úgy döntöttünk, hogy ezt az alapítvány névváltoztatásával kifejezzük. Így 2019-től Együtt az Autistákért néven folytatjuk munkánkat” – mesél a kezdetekről Szijjártó-Nagy Szilvia, aki szerint elsősorban a megértés terén kell előrelépést elérnünk.

Megérteni, Elfogadni, Segíteni

„Merthogy a megértés magával hozza az elfogadást. Ha megértjük, hogy miről szól az autizmus, sokkal könnyebb lesz azt elfogadni. S minél többen értik meg és fogadják el, annál többen készen lesznek segíteni az autizmussal élőkön” – magyarázza, hozzátéve: az Együtt az Autistákért Alapítvány szlogenje éppen a fentiek miatt lett Megérteni Elfogadni Segíteni.

„Fontos célkitűzésünk az edukáció. Az Alapítvánnyal évek óta azon dolgozunk, hogy az autizmusban érintettek nagyobb elfogadásban részesüljenek.

Nagy öröm számunkra, hogy hozzájárulhatunk ahhoz, hogy érzékenyítő kampányaink során az autizmust övező tabuk kezdenek ledőlni” –

emelte ki az elnök asszony.

Rámutatott arra is: a kampányaikban nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy maguk az autizmusban érintettek is megszólaljanak, illetve mondják el a nehézségeiket soha nem látott őszinteséggel.

Hiszen ha az érintettek elmesélik saját történeteiket, pontosabb képet kapunk arról, mennyire sokszínű az ő világuk.

Szijjártó-Nagy Szilvia hangsúlyozta: alapítványuk minden lehetséges felületet igyekszik felhasználni, jelen vannak a fesztiválokon és a közösségi médiában, sőt tavaly Tik-Tok csatornát is indítottak, elsősorban a fiatalabb korosztályt megcélozva. – Együtt dolgozunk Fekete Gy. Viktorral, aki autizmussal él. Viktort már felnőttként diagnosztizálták Asperger szindrómával, azóta az Autista Vagyok Youtube-csatornáján beszél őszintén az autizmusról – jegyezte meg.

Járványhelyzetben még nehezebb

Szijjártó-Nagy Szilvia kiemelte: a járványhelyzetben különösen fontossá vált a támogatás.

– Az autizmus spektrumzavarral élők a normál körülmények közepette is körültekintő figyelmet igényelnek. A mostani megváltozott élethelyzet számukra még nehezebben dolgozható fel, ezért most még több odafigyelésre és még több segítségre van szükségük – fogalmazott, hozzátéve: nagyon fontos számukra a megszokott napirend, a napi rutin pontos betartása, amit a rendkívüli körülmények miatti korlátozó és védekezési intézkedések felkavarnak.

Nagy problémát okozott például a maszkviselési kötelezettség, amelynek eltörlése nagy könnyebbséget jelent az autisták és családjaik számára.

Hamarosan nyit az Autista Mintaház

Az alapítvány elnöke szerint az autizmus olyan kihívást jelent, melynek kapcsán három szereplő számára kell segítséget nyújtani. – Először is segíteni kell magukat az autizmussal élőket. Rendkívül fontos, hogy minél előbb, már gyermekkorukban megkapják azokat a fejlesztéseket, melynek során helyzetük javulni tud, és teljes életet tudnak élni. Másodszor támogatást kell adni az autizmussal élők családjainak ahhoz, hogy elfogadják ezt az állapotot és a lehető legjobbat és legtöbbet hozhassák ki belőle. Ehhez szükség van a szóba jöhető programok tárházának kiszélesítésére és annak biztosítására, hogy ezek a programok elérhetők legyenek a családok számára. Harmadszor pedig segíteni kell a társadalmat, hogy megértsék, mit jelent az autizmus, hogyan kell hozzáállni ehhez a helyzethez és hogyan lehet segíteni autizmussal élő embertársaikon. Ezt a három célkitűzést sűrítettük az Autista Mintaház Diagnosztikai és Terápiás Centrumba, mely fejlesztő programjaival segítséget fog nyújtani az autizmussal élőknek és családjainak – fejtette ki.

Az Autista Mintaház egyébként tavaszra készül el és nyáron már meg is nyithatja kapuit. Az itt dolgozó szakértők elsődleges feladata a helyes diagnózis felállítása, az autizmusban érintett fiatalok fejlesztése, családjaik támogatása, valamint a nehéz élethelyzetek kezelésével kapcsolatos tanácsadás lesz.

Kékbe borul az ország

Az Autizmus világnapi kampány további elemeiről Szijjártó-Nagy Szilvia elmondta: akciósorozatuknak részét képezik például épületkivilágítások is. A fővárosban kékbe borul többek között a Puskás Aréna, a Groupama Aréna vagy a Telekom Székház, és több vidéki város intézményei is csatlakoztak a kezdeményezéshez.

Mint ismert, a kék az autizmus színe, az alapítvány Kék Szív kitűzőjét pedig mostanáig közel tízezer ember vásárolta már meg, de az emberek már a közösségi média felületeken is kifejezhetik szolidaritásukat, például úgy, hogy #éniskékvagyok hashtaggel osztanak meg olyan fotókat és videókat, amelyeken valami kék színű ruhát vagy kiegészítőt viselnek.

Az alapítvány Labrosse Dániel kortárs művésszel és a DRK csapatával is kollaborált, ennek az eredménye az első #KékSzív T-Shirt Pop-Up kollekció, melyben három különböző grafikával ellátott pólót találunk, és melyek megvásárlásának szintén a tehetséggondozó programot támogathatjuk. A limitált kollekciót a www.egyuttazutistaket.hu és a www.dorko.hu webshopokban, valamint a WOLT applikáción belül, az alapítvány shopjában lehet majd megvásárolni április hónapban.

„Szintén az autizmus elfogadására hívja fel a figyelmet a Bamba Marha Burger, a kifejezetten erre a célra készített, Jancsa Jani által megálmodott kék színű Együtt Burgerrel, amelyet az összes Bamba Marha Burger étteremben és a WOLT felületén lehet megrendelni. Az étteremben egyébként valamennyi burgert lehet kék színben kérni, s minden megrendelt kék szendvics 500 forinttal támogatja az alapítvány „AUTTALENT – Együtt a tehetségekért” tehetséggondozó programját.

Az április havi kampányhoz a WOLT is csatlakozott, akik rendhagyó módon a mobilapplikációjukon belül létrehoztak az alapítvány számára egy külön shopot, ahol Kék Szív kitűző- és #KékSzív T-Shirt Pop-Up kollekció megvásárlásával támogathatjuk az említett tehetséggondozó programot” – tette hozzá Szijjártó-Nagy Szilvia.

Borítókép: Müller Péter kutyájával játszik budapesti otthonában 2017. március 25-én.